2020医保药品目录落地，纳入罕见病用药，患者：省八万

2021年3月1日，是2020年国家医保药品目录落地的第一天。

在此次医保目录调整中，新增的119款药品中四个国产抗癌药品、国家新冠肺炎诊疗方案中所列药品将全部纳入医保报销范围。

值得一提的是，还包括绝大多数罕见病对症治疗药品以及血友病、特发性肺纤维化等7种罕见病用药，比如治疗多发性硬化（MS）的疾病修正治疗（DMT）药物西尼莫德（商品名：万立能）和芬戈莫德（商品名：捷灵亚）。

罕见病又称“孤儿病”，病种很多，常常危及身体健康和生命安全，而罕见病一旦被确诊后，很多都是需要终生治疗的。2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日，并将此后每年2月的最后一天定为国际罕见病日，今年2月28日是第十四个国际罕见病日。

确诊罕见病多发性硬化七年的患者毛毛告诉市界：“如果能报销真的挺好的，比如北京患者每年自付1-2万就可以，在谈判进医保之前一年得花费小十万的医药费”。不过她表示在北京的报销比例算是很高了，如果是外地一年报销后花费3至4万或者更多。

多发性硬化症是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病。一旦延迟治疗，会增加行动不便的风险，最终可能导致残障。根据《多发性硬化患者生存报告(2018)》数据，中国预计约有3万名多发性硬化患者。而标准治疗药物使用率仅有10%。

毛毛此前使用的正是由拜耳制药在1993年上市的倍泰龙（通用名：注射用重组人干扰素β-1b），是世界上第一个用于治疗多发性硬化的疾病修正药物。

“但我用这个药是因为我之前用的药去年医保协议到期了，其他的药对年轻患者来说不是很友好”。

如今毛毛使用的是罗氏原研利妥昔单抗美罗华，2017年纳入国家医保目录时的医保支付价格为2418元(100mg/10ml/瓶)和8289.87元(500mg/50ml/瓶)。实际上这款美罗华的适应症为淋巴瘤，毛毛使用这款是属于超适应症了。

不过，毛毛表示：“有些纳入医保的罕见病药物，如果医保政策落实不了，患者的花费会比谈判前还高”。原因在于在纳入医保前很多药物有“买赠活动”，在纳入医保后买赠取消，没有报销的患者花的就更多了。

（作者 |市界曾嘉艺，编辑 | 朗明）