友导读
2021年,是大爱清尘的第十年。最近,它先后获得两个重要的荣誉: 大爱清尘被北京市民政局评为5A级社会组织;创始人王克勤获评"医学界价值医疗泰山奖" 2020年度公益人物。作为深耕呼吸健康领域十年的医疗救助类社会组织,能获得医学专业领域授予这样的荣誉,是对大爱清尘专业水平与服务能力的高度认可。
王克勤老师回顾并总结了大爱清尘这十年。在大爱清尘的努力下,600万尘肺病农民工这一社会痛点问题的改变正在成为现实。
努力改变社会的动力,来自以王克勤老师为首的志士仁人对每一个鲜活生命平等的尊重和关怀,对人类苦难不可遏制的同情心;而改变的发生,是在大爱清尘的推动下,广大深具爱心的志愿者、各界专家、媒体、政府领导跨越社会部门、协同努力的结果。
倾听王克勤老师的记述,让我们为“天下无尘”而共同努力。
转载自微信公众号: 大爱清尘,本文观点属于作者。

4月10日,在上海举行的“2021医学界价值医疗大会暨第二届泰山奖”颁奖典礼上,我获评唯一公益人物奖。
大爱清尘进入第十年的时候,即2021年,先后获得两个很重要的荣誉。
其一,2020年12月28日,北京市民政局向大爱清尘颁发了社会组织评估等级证书,大爱清尘正式获评为5A级社会组织。这是对社会组织专业水平与信用等级很高的认可。
其二,即今天获公益人物奖。作为深耕呼吸健康领域十年的医疗救助类社会组织,能够获得医学领域这样的荣誉,也是对大爱清尘专业水平与服务能力的高度认可与鼓励。
“泰山奖”颁奖仪式现场
做了26年调查记者后,2011年6月15日我创立大爱清尘,专门救助中国600万贫病交加的尘肺病农民兄弟,并致力于推动尘肺病预防和尘肺病的消除。经大爱清尘团队十年艰辛努力,推动尘肺病农民问题实现三大改变。
1、改变患者。在全国31个省市区累计扶助救助近9万名尘肺病农民。
2、改变社会。将“尘肺病农民”这个曾被社会长期忽略的重大公共问题推到大众面前,引起社会广泛关注、高度重视。
3、推动政策。持续10年建言献策,推动国家逐年出台政策,尤其2019年国家开始实施全国性的尘肺病攻坚行动。2020年以来,各省市区陆续出台政策,逐一成立省长市长县长担纲的尘肺病攻坚领导小组。
巨大的尘肺病农民问题的全面改变正成现实。
回想过去十年的艰辛努力,有风雨、有煎熬、有泪水、有欢笑、有挫折、有突破、有收获、有改变。
一个个镜头,浮现眼前。
两位年轻患者离世
去年,我非常熟悉的两位年轻患者离世,对我冲击很大。
他们分别是48岁的辽宁张全友与46岁的河南张愿军,都是最普通的中国农民。
“要坚信,你一定能活到75岁。”我说。
“我答应,王老师,我一定要活到75岁!一定!”他回答说。
2016年10月2日,在辽宁省葫芦岛市南票区暖池塘镇西山村农民张全友家火炕上,我握着张全友的手,与他有了这个约定。此时,他已被尘肺病折磨了十多年。
我与张全友约定
20岁起,张全友便在葫芦岛市连山区钢屯镇的钼矿上打工。31岁,即2002年被查出尘肺病三期。确诊前,他根本不知什么是尘肺病。
得知自己的病情后,他没消沉;相反,他坚强面对。初中尚未毕业的他,学会了用互联网,通过互联网主动了解尘肺病,给自己信心。
2013年,医院给他下了病危通知书。家人将他抬回家,甚至为他准备了寿衣,但他最终都挺了过来。2016年1月,大爱清尘介入帮助,给他送去了制氧机,还安排他进行医疗治疗。
自2016年10月相见并与他有了约定后,我们时常联系。我总是给他以鼓励,感觉他信心满满。
意想不到的是,最近当地志愿者告诉我,去年底张全友便离世了,家里人一直没有对外讲起。
另外一个是河南省济源市王屋镇麻院村的尘肺病农民张愿军。
2020年7月26日凌晨,张愿军离世,年仅46岁。当天一早闻讯,我便中断河北出差行程,奔赴河南吊唁。傍晚,在王屋山下的王屋镇麻院村,我看到了他的灵柩以及他的妻和两个儿。上香三柱,以水代酒,为他送行。
张愿军帮助其他尘肺病农民兄弟收集资料,申请救助
他是数百万中国尘肺病农民中自强不息的代表;他是1万多大爱清尘志愿者中默默奉献,持续助人的榜样;他是大爱清尘全国百余个志愿团队中最出色的负责人之一。
张愿军是与我很要好的患者、志愿者。他常常带病四处奔走,探访救助过河南400多名尘肺病农民,并且陪同我一起多次探访当地的患者。他对于国家政策十分关注,经常写出数百字的建议发给我,以供我们推动国家政策所用。
2016年5月,张愿军陪我到河南省灵宝调查金矿尘肺病问题
他是心忧天下、建言献策的乡村智者:他是真诚待人、与人为善的好朋友。
十分痛心!
我们愣是没有把他,把他们从死神那里拽回来!
每每经历这样的悲痛分离,我便更加深刻地体认到责任的重大,使命的神圣。这份使命感,不仅仅来自一个个在苦难中煎熬的尘肺病农民兄弟;还来自广大支持帮助大爱清尘这份救命事业的每一个支持者、捐赠人。
十个春秋,让我记忆最深刻的是2013年元旦后的一天。
89.5岁的捐赠人
每年元旦前后,是北京最冷时节。1月9日下午,一位满头华发的长者找到大爱清尘当时位于北京海淀区牡丹园小区北里1号居民楼1602室的办公室。他面容清瘦、穿着朴素,手提一个人造革小皮包。
长者说他叫朱起鹤,是中科院的,看了凤凰卫视关于尘肺病农民的报道后,希望为这个群体出一份力。说罢,他从包里拿出10万元现金交给我们。
我很惊讶,问他:“朱老师您高寿?”
“我89.5岁。”朱老师回答说。
顿时,我感慨万千。89.5岁,是科学家严谨规范的描述。捐赠结束后,他拿了捐赠票据离开。我们送他下楼时竟发现,这位刚捐完10万元现金的老人,是顶着寒风骑着自行车找来的。
目送他骑着自行车摇摇摆摆的消失在北京的街头,我们异常感动。
回到办公室,查询发现这位长者是中国著名的分子反应动力学家、中国科学院院士。
图右为朱起鹤老师
此后的五六年,朱起鹤老师每年都会给大爱清尘捐款。2017年,因此前与朱老对接的志愿者变动,他在一段时间里和大爱清尘失去了联系,后终通过各种途径找到大爱清尘办公电话,继续给大爱清尘捐赠。
我们总想去拜望一下这位老科学家,却总被他婉拒。这些年来,朱老共向大爱清尘捐赠67.5万元,惠及尘肺农民的医疗救治、制氧机和对尘肺家庭孩子助学等救助。
这十年来,就是很多这样的爱心人士持续支持着大爱清尘走到今天。
这份沉甸甸的支撑,更是一份厚重的信任。
那么,在朱老师们的支持下,大爱清尘十年来到底做了些什么?
从创始到现在,大爱清尘的定位与使命就是帮扶中国600万尘肺病农民,开展尘肺病预防宣传,进而推动国家尘肺病公共政策和立法,最终消灭尘肺病。
十年来,大爱清尘一直朝着这个方向努力,实现了尘肺病农民问题的三大改变。
改变患者:让被抛弃的人们看到生的希望
我接触并救助尘肺病农民,已有十多年了。这些年,我见到了太多无奈,看到了太多惨剧。更为重要的是,在目送大量年轻生命离去的同时,我于2011年初发现这不是少数个别人的苦难,而是一个高达600万之巨的群体苦难。
我称之为:本世纪最严峻的中国问题。
理由有四:数量巨大、处境悲惨、维权艰难、救助尴尬。
中国工程院副院长、国家尘肺病诊疗专家委员会主任王辰出席由九三学社中央医药卫生委员会、新华网、中华社会救助基金会、北京大爱清尘公益基金会联合举办的“第七届推动解决尘肺病农民工问题研讨会”上,就尘肺病农民问题发表自己的看法:
“尘肺病农民是社会上最弱势、最值得关心的一个群体。因为没有谁家条件很好,舍得让家里人到高粉尘的作业现场工作。”
国家(前)扶贫办官员认为:尘肺病农民是贫困中的贫困、弱势中的弱势、底层中的底层,是卑微到尘土里去的人群。
王辰在“第七届推动解决尘肺病农民工问题研讨会”上
作为同样有血有肉的生命,作为一个人,我们无法面对在死亡线上苦苦挣扎、缺医少药的尘肺病农民兄弟一个个撒手人寰。基于对苦难的同理心与悲悯心,2011年,大爱清尘便开启了“能救一个是一个,能帮一点是一点”的社会力量救命之旅。
这一走,就走了整整十年。
从2011年8月1日,将四川省凉山州甘洛县的阿布子等10位尘肺病农民送到医院接受专业治疗起,大爱清尘便开启了救援工作的第一步,之后逐渐形成了救命、助学、助困、救心、康复、创业、制氧机七个板块为核心的社区帮扶和综合救援体系。
大爱清尘首批救助的十位尘肺病农民
十年来,我们的救援足迹遍布全国的31个省市区,累计帮扶近9万尘肺病农民兄弟。
截至2021年4月1日,大爱清尘已将6259人次的重症尘肺病农民送进医院接受专业治疗,为呼吸困难的尘肺病农民发放制氧机5609台;为尘肺病农民家庭孩子提供助学14779人次,发放爱心包裹87127件,在全国尘肺病农民聚集的地区依托乡镇卫生院建设12家尘肺病康复中心(站),为当地患者提供免费、科学、系统的康复指导和服务。
进村入户的社区探访救助,是大爱清尘发展基石。
大爱清尘志愿者为尘肺病农民送去制氧机
为了将救助服务做扎实、做细致、做专业,大爱清尘持续动员全国各地志愿者和公益组织上山下乡、进村入户,探访尘肺病农民,帮扶尘肺农民家庭。早在2015年,为了把公益服务做得更专业,大爱清尘便提出了全面推进“四化建设”。即把大爱清尘建设成为一个规范化、标准化、专业化、职业化的社会服务机构。
勤劳的农民兄弟外出务工,本想给全家人更好的生活,却“意外”患上尘肺病。他们不仅饱受生理痛苦,丧失劳动能力,还要终生治疗服药,对生活彻底失去信心。但在接受大爱清尘的帮助后,他们感受到了来自社会的关爱和支持,开始对未来的生活抱有期待。
有的患者甚至还想将这份爱心传递下去,主动加入大爱清尘做志愿者,帮助其他尘肺病农民。
大爱清尘的救援不仅仅是救命,更是救心!
改变公众:从鲜为人知到全社会广泛关注
尘肺病与其他疾病不同,只能发生在这一群在粉尘环境中务工的劳动者身上。他们是几乎“无声”的一群人。如果没有外界的关注和报道,他们的处境鲜为认知。
十年前,很多企业主、工人都不知晓尘肺病,许多医生甚至都没有听说过尘肺病。尘肺病农民群体也位于社会最底层,长期为社会所忽视。也正是这样的无奈,才导致了2009年河南农民张海超悲壮的“开胸验肺”。
不能因为整个社会忽视了尘肺病与尘肺病农民,便不去直面中国有600万尘肺病农民既无医疗保障又没生活保障的悲惨现实。
因为600万尘肺病农民的背后,是600万个生活无所依靠的家庭。
贫病交加的尘肺病农民
他们承受着常人无法想象的艰辛,在为国家经济建设付出健康乃至生命后,却被遗忘在世人的视线之外,默默承担着命运的不公。
普通劳动者的生命安全必须得到保障,而这群以健康乃至生命为代价换来我国经济建设高速发展的人们,更需要被外界知道。他们的贡献,需要被看到;他们的不幸遭遇,也需要更多人的关注和关爱。
更为严峻的是,这个庞大的尘肺病农民群体的数量,还在持续不断的新增中。我们已知尘肺病是一种没有医疗终结的职业病,可防不可治。在做好存量患者救助的同时,更重要的工作是防止新增!
我们既要救现在的命,更要救未来的命。
因此,大爱清尘从创立之初,便希望尘肺病能够如同艾滋病一般,在中国实现家喻户晓。让所有劳动者主动防御尘肺病伤害,也成为大爱清尘一项极其重要的工作。
一方面,要努力实现尘肺病家喻户晓,减少尘肺病新发;另一方面,要努力让更多普通人关注这一庞大的弱势群体,从而共同帮助他们,改变他们的处境与现状。
为此,大爱清尘自创立以来,分别从“网络传播”“媒体报道”“广告宣传”“线下活动”四个板块不断发力。
在媒体报道方面,大爱清尘联合国内各大知名媒体,对典型的尘肺家庭个案,群体生存现状进行报道。这些年,不断涌现出了影响力巨大的尘肺病农民故事,如《父母患病去世,孤儿兄弟家里只剩15个土豆》 《一个尘肺病人的葬礼:骨灰难进村 没有棺材没有立碑》《尘肺病人做志愿者被当成传销 有人至死没用上呼吸机》等故事。
大爱清尘持续将尘肺病农民议题带入公共视野。新华网、中国青年报、澎湃新闻、新京报等权威媒体的大力传播,引发了公众对尘肺农民群体的强烈关注,让更多社会公众开始了解和认识中国尘肺病农民问题。
大爱清尘开展“肺活量大挑战”活动
为了让更多农民知道尘肺病危害,挽救更多家庭,大爱清尘也坚持通过进村入户的方式,在城镇集市开展尘肺病预防宣传活动。
据不完全统计,我们动员数万志愿者在全国31个省市区举办超过2000多场线上线下预防宣传活动,包括全国性的“世界呼吸日·益呼百行”徒步活动,“肺活量大挑战”“回家乡,话尘肺”等大型活动,为尘肺病农民发声,呼吁更多人关注这一群体;还实施尘肺病科普知识“进村庄、进厂矿、进校园”工程,连年在近百所高校开展“健康中国,职业健康教育进校园”活动,联合多地政府部门在“职业病防治法宣传周”开展尘肺病预防宣传活动,在北京、上海、安徽合肥、山西忻州、江西萍乡等地投放多种形式的公益广告……
大爱清尘志愿者在车站开展尘肺病知识科普宣传
经过十年努力,我们欣喜的看到,公众对尘肺病的知晓度实现了大范围的提升,外出务工的劳动者也加强了防护意识。更让我们感动的是,越来越多的普通公众加入到帮助尘肺农民的行列当中。这一切,不仅鼓舞着我们坚定前行,更给我们注入了巨大的信心和力量。
影响政府:持续建言推动全国性政策出台
尘肺病本属工伤,劳动者依法应该享受工伤待遇,获得医疗费用报销、工资福利保障等政策待遇。但由于诸多复杂的原因,少有企业承担这一责任,导致大多数尘肺病农民都无法获得职业病诊断鉴定,进而无法享受工伤待遇。
经过十年进村入户的救助帮扶,我们发现,仅靠一人一户,一村一庄的帮助和救助,只能解决局部的、有限的、部分的尘肺病农民困境。尘肺病农民数量高达600多万,在中国是一个全局性的问题,不仅涉及到每个省市区众多的县乡村,还涉及社会生活的方方面面。
那么,如何惠及全国各地,尤其各个乡村的贫困尘肺病农民,让每一位中国的尘肺病农民兄弟获得医疗与生活的基本保障呢?
出路只有一个,即推动国家公共政策与国家立法,以政策与立法的方式让每一位尘肺病农民依法获得医疗与生活双保障。这才是大爱清尘最核心的战略目标。
因此,我们认为,应建立由政府统筹、相关企业出资的专项资金,来解决尘肺病农民的病有所医、人有所养、生活有望的基本保障问题。
2012年1月6日,我们便在线向国务院法制办提交《对职业病诊断与鉴定管理办法(修订征求意见稿)的修改建议》;2012年2月,我们在两会前召开了第一次尘肺病农民问题研讨会,动员全国人大代表和政协委员在两会时提交建议案。
2012年,我们召开了第一次尘肺病农民问题研讨会
为了系统全面的调查尘肺病农民问题,提出更专业高质量的建议案,自2014年起,大爱清尘开始进行尘肺病农民工国情专项调研,每年发布一本《中国尘肺病农民工生存状况调查报告》,至今已有7本。
目前已发布的白蓝皮书
这7本白皮书,比较全面地呈现了当代中国尘肺病农民问题的现状与问题。大爱清尘还基于现状的调研分析提出了许多解决尘肺病农民问题的建议。
2019年与2020年的调研覆盖面更广。其中,2019年涉及10个省市区的深入专业调研,而2020年则涉及6个省市区。调研报告发布后,引起社会广泛关注。
我们在深入全面调查研究本国现状的基础上,同时拓展视野、放眼世界,了解研究全球其他国家与地区的尘肺病治理情况。
2016年至2020年,大爱清尘先后研究编写发布了5本《尘肺病国际治理经验汇编》,内容涵盖美国、西班牙、法国、澳大利亚等十多个国家和地区以及中国香港的尘肺病治理经验及现状。
这些研究成果为提案议案的提出提供了现实数据支持与理论保障。每年,我们都有若干建议案通过人大代表和政协委员提交到最高决策层。
这些年,大爱清尘累计动员百余位全国人大代表和政协委员向全国两会和相关部委递交建议案,诸多建议得到重视并逐步落实。其中全国政协副主席邵鸿不仅连年提交建议案,还亲自到大爱清尘视察工作,交流如何解决尘肺病农民问题。
全国政协副主席邵鸿来大爱清尘视察工作
全国政协副主席主席邵鸿2021年两会前与大爱清尘研究团队一起讨论政策完善事宜
在大爱清尘的持续推动下,尘肺病问题也逐渐得到国家的前所未有的重视与关注。
2016年、2017年、2018年国家先后3次对《职业病防治法》进行修改;
2016年1月,国家十部委联合发布《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》;
2016年12月26日,国务院发布《国家职业病防治规划(2016-2020年)》;
2017年底,国家专门成立尘肺病诊疗专家委员会;
2018年8月,习总书记就尘肺病防治工作做出重要指示;
2018年9月,全国人大副委员长武维华专题听取大爱清尘的汇报,各个部委先后来到大爱清尘调研;
2019年5月5日,李总理召开国务院常务会议,要求聚焦尘肺病,建立完善职业病防治体系;
2019年5月13号,国务院新闻办公室召开政策例行吹风会,要求全面开展尘肺病防治攻坚行动;
2019年7月15日,《国务院关于实施健康中国行动的意见》中提出加强尘肺病等职业病救治保障,并预防尘肺新增;
2019年7月18日,国家卫健委等10部委联合制定的《尘肺病防治攻坚行动方案》发布,其中,大爱清尘提交的许多尘肺病农民救援方式及治理建议被采纳。
自防治攻坚行动发布以来,从中央到地方高度重视,尘肺病防治成为各省政府常务会议上的重要议题。各省迅速行动,纷纷成立由省长担任组长的领导小组,将尘肺病防治作为脱贫攻坚的重要内容。
巨大的尘肺病农民问题的全面改变正成现实。
政府合作持续推进
在全国发力推动国家政策与立法的同时,我们还展开与各级地方政府联手解决尘肺病农民工问题的行动,创建了社会组织与政府联手解决社会难题的良好模式。
2012年,四川省乐山市峨边县与大爱清尘联合救助当地尘肺病农民工。
2013年至2015年,湖南安化县清塘铺镇镇长主动联系大爱清尘救助当地3000余名尘肺病农民,镇长还主动申请成为大爱清尘志愿者开展救助行动,为当地患者获得200多万的救助。
2015年,河北省承德市围场县政府登门寻求大爱清尘帮助,共同解决尘肺病难题,为当地患者获得近50万的救助。
2015年后,大爱清尘又先后与山东、甘肃、云南、江西萍乡、湖南娄底、贵州湄潭、贵州凤冈、湖北巴东、河南栾川、重庆城口、陕西山阳等省市县政府通力合作,联合发文展开尘肺病农民救助与消灭尘肺病的预防工程和计划。
2015年12月26日,大爱清尘联手贵州省遵义安委办、湄潭县政府启动全国“首个消除新发尘肺病试点县”创建工作,计划五年内在湄潭县基本消除新发尘肺病。为推进“湄潭计划”,大爱清尘在湄潭县设立专职,在该县15个镇的133个村居开展尘肺病的科普宣传工作。
大爱清尘联手贵州省遵义安委办、湄潭县政府启动全国“首个消除新发尘肺病试点县”创建工作
目前,“湄潭计划”已经基本完成:全县所有居民对尘肺病基本实现家喻户晓,所有涉尘企业已达标。贵州省遵义市安委办还准备把湄潭经验在全市的15个县区进行推广普及,减少尘肺新增。
如果湄潭县的尘肺病新增问题可以解决,遵义市的15个县区的尘肺病新增问题能够解决,那么在未来的岁月里,全国2822个县“消除新发尘肺病”的愿景也必将会实现。
紧急驰援,共同抗疫
2020年春节期间,新冠病毒肆虐中国,全国范围启动重大突发公共卫生事件一级响应,疫情防控形势严峻、紧迫。尤其在2月初疫情初期,大量新增的感染病例使得湖北疫区医院的医疗资源极度缺乏,不少患者因缺乏有效的医疗器械辅助呼吸,最终呼吸衰竭而亡。
当时,网络上传来一条条湖北人民求助医疗资源的信息,触目惊心。
作为长期致力于呼吸健康领域的公益组织,大爱清尘于2020年除夕夜便向全员发出驰援令,大年初一上午11时成立驰援湖北工作组,迅即展开紧急救援行动。
一天之内,通过对数十个电话信息的筛查与分析,我与当时的执行秘书长陈中和发现,当时最稀缺的口罩等物资很难找到,而所有肺炎患者都面临一个与尘肺病患者同样的问题——呼吸困难。
通过各种途径,我们了解到武汉多家医院均不同程度地存在呼吸机不足的情况,有多家医院在四处借调呼吸机。经过实地调查,我们发现呼吸机的确是多家医院目前急需的医疗物资,特别是武汉周边的三四线城市医院的呼吸机更为短缺。
同时,大爱清尘医疗专家委员会的专家们也建议大爱清尘应该发挥自己的业务专长,在积累了近十年的呼吸机、制氧机捐赠业务上有所作为。于是,我们决定将工作重心聚焦在呼吸机与制氧机上,为湖北新冠肺炎患者驰援呼吸机和制氧机。
由于十年来,大爱清尘在为尘肺病农民进村入户捐赠呼吸机制氧机的过程中,已经积累与形成了一套成熟完整的比价、采购、物流、捐赠、服务及技术支持体系,因此在此次“驰援湖北”行动中反应相对迅速。
大爱清尘在疫情期间捐赠的第一批医疗物资
大年初二在支付宝公益上上线“情系湖北,让爱呼吸”众筹项目,一小时内筹款484012.15元,可采购呼吸机112台,大爱清尘合作企业BMC怡和嘉业也决定联合大爱清尘捐赠100台呼吸机;2020年1月30日,大爱清尘捐赠的第一批呼吸机便经历重重困难到达湖北地区的医院。
之后,我们陆续通过支付宝平台、微公益平台上线众筹项目,为湖北捐赠呼吸机与制氧机。同时,越来越多的企业和个人向大爱清尘捐赠,希望参与到驰援湖北的项目中来。
大爱清尘联合爱心企业与爱心人士,为湖北医院捐赠呼吸机与制氧机
截至2020年3月31日,大爱清尘累计向湖北15地市(除神农架林区和潜江市)282家医院,直捐呼吸机制氧机3039台,其中呼吸机2269台,制氧机770台,同时额外捐赠配套吸氧管发放1825根,呼吸机的面罩发放1200个,管路发放1000个,有力缓解了各医院医疗呼吸机紧缺的状况。
根据财新报道,在国内数十家基金会中,大爱清尘捐赠呼吸机占总数的三分之一。
以上成绩的取得,是全体大爱清尘人这十年来呕心沥血、勤勤恳恳、扎扎实实、持续努力的结果。
还是那句老话:努力了,不一定改变,不努力,永远不会改变!
我相信,只要我们坚守初心,扎扎实实、呕心沥血的推进和努力,不仅能全面解决尘肺病农民的医疗生活双保障,而且能够推动尘肺病在中国全面消灭,进而积累经验形成模式,推动尘肺病在全球范围内的基本消灭,最终实现天下无尘,自由呼吸!




















