
“地中海贫血症,是一种由于红细胞内的血红蛋白数量和质量的异常造成红细胞寿命缩短的先天性贫血”。这种病属于遗传性疾病,在我国多发于南方沿海地区,比如广东、广西等。
对于来自广西河池市环江县水源镇的陈俊一家来说,已被这一治疗起来极其复杂的地中海贫血症折磨了整整12年。
2009年6月30日,陈俊家迎来了第二个孩子,也就是陈俊的弟弟小康。对小康的到来一家人都很开心,这个家也变得热闹起来。然而幸福的日子并未持续多久,小康五个月大的时候,被医院确诊为“地中海贫血”重症患者。
据专家介绍,地中海贫血症可按症状不同分为轻型、中间型和重型。一旦确诊重型,出生后几个月内就会显现,贫血外貌明显,巩膜黄染,有特殊面容,只剩下造血干细胞移植这一条路。
自小康确诊这一病症以来,陈俊一家就好似被一层阴霾所覆盖,陈俊也总觉得父母老去的速度比普通人要快,身为长子的陈俊默默告诉自己早点长大,加油挣钱治好弟弟的病。
可不论陈俊一家再如何努力,也远远赶不上小康治疗所花费的开销。十年间,小康需要定期去医院输血治疗,有时候病情严重还得住院,光小康的治疗费就花了近35万元,这个农村家庭早已负债累累。
原本从小康3岁起,陈俊父母就把小康的基因资料放到中华骨髓库与台湾骨髓库等待合适的骨髓捐献配对,但至今都没有收到好消息。如今随着小康年龄的增长,越拖到后面做移植手术风险越大。无奈之下,陈俊一家决定听取医生建议:抽取陈俊的骨髓给小康做移植手术,尽管他们兄弟俩的基因是半相合。
确定了这一方案后,医生要求陈俊和小康加强身体锻炼,并安排他们在两个月内进行移植手术。这也意味着陈俊一家需要尽快凑齐手术费,50万元。如果错过这次机会,陈俊一家很可能永远失去小康,面对迫在眉睫的手术,陈俊只得选择向社会求助。
陈俊了解到可以通过水滴筹平台获得帮助,为了尽自己的一份力,他主动在水滴筹上发起项目,“求求大家帮帮我们,给我弟弟一个重生的机会吧”。
同时他还在水滴工作人员的协助下,与社会上的慈善组织进行对接,获得了更大的帮助。慈善组织通过水滴公益平台为小辉发起了募捐,筹得了10万元的善款,点亮小康生的希望。
(以上涉及人名均为化名)
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