纪录电影《人间世》的上映让身患恶性骨肿瘤的女孩刘子涵再次进入大众视野。她今年13岁,曾出现在纪录片《人间世2》的第一集《烟花》中,也是片中一群孩子里唯一的幸存者。
抗癌五年,经历了复发、截肢、肿瘤转移,刘子涵仍在上海的病房里与病魔对抗。长期的治疗给家庭带来沉重的经济负担,为了生存,他们不得不两次通过水滴筹向社会发起求助。
《人间世》镜头下的刘子涵
2017年,刚上小学的刘子涵被诊断出患有恶性骨肿瘤,也就是骨肉瘤。这是一种发病率只有百万分之三的癌症,常见于青少年群体。在我国,每年新发儿童及青少年骨癌患者有大约一万人,大部分患儿在早期没有被家庭甚至医生重视,很多患儿在发现时病情已经是晚期。
确诊后,子涵不得不告别学校,在父母的陪同下来到上海市第一人民医院进行化疗,《人间世》镜头下的她已经成了“小光头”。与医院压抑的氛围相比,子涵的心态积极乐观,她说,痛的时候就咬牙坚持,嘴里含块糖感觉会好些的。
第一次结疗前,子涵给同病房的小朋友送去“好运糖”
由于治疗相对及时,2018年2月,刘子涵成为一群孩子里最早结疗的,她给同病房的小朋友送去了“好运糖”,她知道,如果天天挂水,嘴巴里一直是苦苦的,但吃一颗糖,就会很甜很甜。离开医院前,她从输液架上把手腕带拿下来,撕得粉碎,扔进了垃圾桶里。
遗憾的是,故事并没有在这里结束。纪录片拍摄完成后的几年间,这些患上骨肉瘤的孩子先后因病去世,刘子涵成了唯一的幸存者。得知小伙伴走了的消息,子涵一个个拨通电话,安慰他们的爸爸妈妈。
2020年秋天,刚重返校园40天的刘子涵骨肿瘤原位复发,包绕了小腿主要的血管和神经,不得不进行截肢手术。手术刚完成时,剩下的半条大腿一直往上翘,需要用很重的沙包压着,以免神经外缩,期间,她经常疼得睡不着觉,原本调皮活泼的小姑娘整整一个月没有说话。经过一段时间的治疗,子涵的病情逐渐稳定下来,可以出院了。出院十天后,她还需要进行术后化疗,接下来,每3周做一次,预计需要6-8次。
长期的治疗意味着需要钱。子涵的父亲刘伟原本在老家卖熟食谋生,为了带女儿看病,不仅停掉了工作,还背上外债。亲友们帮子涵在水滴筹发起筹款,在不少爱心人士的帮助下,他们暂时渡过难关,刘伟还给子涵报了名,9月就可以开始上学。
一切准备就绪,可就在开学前,“病情复发”再次打乱生活节奏。子涵突然感觉手腕疼,经检查,肿瘤已经转移到右手桡骨上。
在家里,子涵和二姐形影不离,感情极好。得知子涵的病情,刚完成初中学业的二姐害怕再也见不到妹妹,决定休学,连续几个月在医院里陪着她。从2021年9月住院到2022年春节,子涵接受了25次放疗和两个月的化疗,目前正在进行又一个阶段的放化疗。
五年时间,子涵一家花光了存款,欠下55万外债,卖掉了房子,一家人蜗居在仅剩的一个小房子里。懂事的子涵知道自己的病需要很多钱,所以疼的时候能忍就忍,尽量省下镇痛药的钱。
“只要有一丝丝的希望,我们也要给她治病。”山穷水尽的家人再次通过水滴筹平台为子涵发起求助,截至8月24日,筹集到近3万元。他们希望,能有更多爱心人士伸出援手,让子涵多一分活下去的希望。
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