成年孤独症及其他心智障碍人士照护需求与服务研讨会在京举办

2023年6月10日，中国狮子联会北京代表处孤独症委员会联合北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心，在北京市丰台石榴中心，成功举办了“成年孤独症及其他心智障碍人士照护需求与服务研讨会”。 研讨会得到了北京市残联智力残疾人及亲友协会、北京市孤独症儿童康复协会的大力支持。北京大学第六医院儿科专家贾美香、北京市智力残疾人及亲友协会主席李俊峰、北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭志愿中心副理事长孟郁、中狮联北京孤独症服务委员会主席王占英、北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯、北京市大兴区星宸孤独症人士关爱中心理事长李景宸、丰台区利智康复中心主任杨超、北京慧灵智障人士服务中心（天通苑）社区家庭服务主任武桂菊、北京阿叟阿巴科技有限公司联合创始人陈伟京、北京慧灵家合社区服务有限司家长合伙人孙宝珠、英飞创想（北京）文化传播有限公司创始人崔林娜、北京康纳洲孤独症家庭支援中心教学监理黄蓝芳、北京市东城区阳光路公益活动服务中心教学督导张铮，十四位嘉宾代表代表着医生、机构、家长、公益组织的14位发言嘉宾及60余位与会家长，针对孤独症等心智障碍者成年后的照料、安置等亟待解决的问题展开研讨。来自北京狮子会京华队、中心队、蓝天队、博爱队、海河队、博雅队参与了线上线下服务。

孤独症服务委员会主席王占英介绍：孤独症为终身性疾病，中国大陆第一例孤独症确诊已整整40年，当年的孤独症孩子已步入中年，家长们逐渐进入老年，该人群正式进入“老残”阶段，他们的照料和安置需求越来越迫切。多年来，狮子会发挥社会组织凝聚社会力量开展社会服务，高举“点亮蓝灯”的旗帜，组织丰富多彩的活动，为孤独症人士回归社会实现人生价值提供机会，为健康中国贡献社会组织的力量。

北京大学第六医院儿科专家贾美香主任为高功能、中度、重度患者指明不同的安置方案：高功能患者，在社会的包容下就业。中、重度患者从小培养自理能力，努力学习简单劳动技能。贾大夫号召政府机构、爱心企业、专业人士，共同研讨重度患者的照料问题，要参照国外先进经验，做出中国自己的模式。

北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯诚挚希望让小龄家长看到这些成年孤独症人士的现状，希望家长们能够倒推回去，为自己及家庭做清晰的人生规划和家庭规划，让心智障碍人士和家长彼此成就。

慧灵家合家长合伙人孙宝珠将夏洛克教授支持系统理论运用到慧灵的服务中，紧扣“无评估不服务”的理念，透过不同的支持策略促进个案过好自己的生活。悠悠家愁是以孙老师为代表的家长们不断前进的动力，希望更多家长携手推动大龄服务的发展。

北京阿叟阿巴科技有限公司联合创始人陈伟京向大家介绍了ALSOLFE和北大人口所、北京大学神经科学院、艾尔基金会共同发布的大型联合调查《中国孤独症及神经障碍发育人群家庭现状需求和支持情况大型调查报告》及他翻译的《成年安置行为干预实战指南》。

大龄服务机构创始人北京市大兴区星宸孤独症人士关爱中心理事长李景宸老师号召家长们自强不息、团结合作。

北京东城区阳光路公益服务中心督导主任张铮介绍了杨建军校长在江苏常州通过公益基金筹款1.3亿，为心智障碍人群建立心农场，以商养善的大善项目。

慧灵智障人士服务中心（天通苑）社区家庭服务主任武桂菊向大家介绍了慧灵为有特殊需求人士自制的辅助工具。 超级大爱的小武姨用她善良仁爱之心，帮助了许多重症孤独症患儿实现生活自理。

丰台区利智康复中心主任杨超分享了心青年需要得到和所有人一样的平等对待：他们要生活在社区里，要参与社区活动，要为自己的选择和决定承担责任。

北京市精神残疾及亲友协会副主席/北京海淀区现代睿智幼儿园园长赵琦老师，谈到了家长们普遍关注的金融、保险、信托。她希望家长们放手让孩子走出家庭，这是他们生命成长的需要，也是未来回归家庭养老时，不给别人增加负担的需要。

英飞创想北京文化传播有限公司创始人崔林娜老师分享了运动干预对孤独症患者康复的重大意义。

北京康纳洲孤独症家庭支援中心教学监理黄蓝芳老师介绍了康纳洲公益、康纳洲教育及方苹果公司三足鼎立的康纳洲模式。

嘉宾们的分享，真实描绘出了北京市大龄孤独症康养服务的全貌。此次研讨会，历时五小时，多家机构线上传播，观看人数超万人，引起广泛关注。

分享后的圆桌会议围绕： 针对养老、老残双养，高功能社交，二胎责任、保险金融托、家长抱团养老等话题展开了讨论。

北京市智力残疾人及亲友协会主席李俊峰, 发言阐述：相信在家长和服务的机构的共同努力下，大龄康养会得到健康发展。感谢狮子会志愿者全程提供的周全服务，希望这样的研讨会定期举办。

本次研讨会，孤独症委员会开拓性的将需求方与专业服务方聚在一起，探究现实问题和解决方案。未来将不忘初心与使命，持续为孤独症人士/家庭及机构提供我们服务的公益支持。