作者昵称「白小肾」。
光阴似箭，转眼生病三年，我也说下我的肾病故事。
偶然一次体检
2020年8月20日，我跟我前女友去体检，当测量血压的时候，发现血压180/120，这么高的血压吓到我了，因为我一直以来身体没有任何的不适，不敢相信自己会有高血压，即使体检完，我也以为自己就是单纯的高血压。
但随之而来的体检报告，写着血肌酐148umol/L、潜血3+，尿蛋白3+，我心里还抱着一丝幻想，估计是体检不准。
我马上就去三甲医院复查，还做了24小时定量，但当我拿到检验结果的时，我彻底的崩溃了，那份体检报告没问题，手上的24小时定量报告单显示3.5g，医生直接给我开了住院单，让我住院穿刺。
刚发现时检测报告▽
住院穿刺
我看完医生出来，独自一人蹲在厕所旁，眼泪不争气的往下流，拿着手机网上一百度，我傻了。一下子不知道该跟谁打电话，最后拨通了我父亲的号码。
开口就是：“爸，我可能得了绝症，要住院了”。
紧接着我父亲连夜坐火车来武汉，从广州硬座12多小时到了武昌站，我做梦都没想到父亲第一次千里赴汉，并不是来游玩的，而是来陪生病的儿子，我内心十分愧疚。
那会疫情还比较严重，8月23日我俩做完核酸，就住进了武汉同济，经过一系列检查后，过了2天就做了肾穿刺，父亲通过医生了解到，我这个病已经是慢性肾脏病三期，到第五期就是谈虎色变的尿毒症了，医生说估计5-10年我可能就会到尿毒症。
父亲在我面前很坚强，没有落泪。反而是知道我病情后的母亲，不知道哭了多少个日日夜夜。
2020年8月穿刺报告，IgA肾病，局灶增生型M1E1S1T1C1▽
穿刺是一个小的微创手术，在第二天我就可以下床走动了，第三天，父亲见我能自理了，就准备返回广州，他说他要给我赚腰子钱。
这次我偷偷的给他买了硬卧，估计那一夜对他也很煎熬吧。后来听我母亲说，父亲回到工厂后，一个月瘦了近20斤，戒烟戒酒，他说要跟我存钱看病，若真到了那步，他愿意把他的肾给我，说到这，我已泣不成声。
至于我的前女友，很多病友问我有对象没，我都是这样回答的，拿到穿刺报告后，我就跟我前女友明说了，她父母觉的我是定时炸弹。
消沉度日
出院已是9月初，夏去秋来清风至，我带病生活的日子也开始了。我回到以前的公司，想着努力工作赚药钱，还要赚钱去还房贷。而我的心并不在工作上，手机/抖音跟我推送的都是关于肾病/尿毒症的文章，每天坐在电脑前，看的都是百度贴吧、知乎、论坛、小红书、肾上线社区。
自己也不断的加各种病友群，每天如同行尸走肉一般的活着，每天都是煎熬，业绩也一落千丈，领导也不知道怎么安慰我。
我的苦与心酸，只有肾一样的病友才能感同身受。
于是开始了我长达半年的失眠之夜，我疯狂的忌口，每天清汤挂面、馒头牛奶，仅一月之间就瘦了20余斤，晚上失眠、白天睡不着，精神恍惚，每天惶惶不可终日。
作为90后的我，本该毕业后，努力工作回报父母，可在命运的安排下，在自己最美好的年纪（26岁），遇到了IgA肾炎；只有我知道，仅一夜之间，我的心判若两人。
因为心态的崩溃，加上人生中第一次遇到IgA肾病，了解甚少，内心恐惧。
于是我在2021年年初辞职，选择回老家休养；调整心态。谁不是一边丧，一边努力的生活。
边丧边努力
回到仙桃后，我的饮食得到改善，心态也逐步恢复。我也常在知乎上看“年轻人得癌症是一种什么样的体验”这样类似话题中的答主的经历来安慰自己，与之对比，我是幸运的，至少我这不是绝症，最坏还可以换肾，最不济透析嘛，而且不疼不痒的。
后面我自己也在知乎、贴吧、肾上线，小红书写了自己的一些经历和经验，因为淋过雨，所以想多备几把伞。与有缘认识的病友们一起加油，同时在此期间，加了很多病友群，自己也建了一些病友群。
2021年9月底停激素，之前是看同济的韩敏教授，后面是姚颖教授；10月初去苏州看了魏博，开了中药，开始了中西结合治疗；
2022年3月，24小时定量稳定0.3g左右，肌酐稳定在120mol/L左右，一切都往好的方向发展；3月底又重新回到武汉，开始找工作；
2023年3月又去了趟苏州，复查病情各项指标稳定，定量0.2g左右，肌酐120mol/L左右，目前吃三种药（降压药、百令、阿魏酸）。
于是辞职去了广州创业，可命运就是如此，创业未半吾而中途退出，于6月回武汉，继续找工作。
2023年5月检测报告，尿蛋白0.15g，血肌酐122umol/l▽
三年感悟
这三年，我走了很多错路，也经历了很多事情；
这三年，疫情已结束，我的心态也越来越好。
这三年，从每月一复查到现在每季度一复查；
这三年，听过很多肾友的故事，辛酸各不相同，但能感同身受。
这三年，有朋友离开，亦有朋友临床治愈，摆脱终身吃药；
这三年，仅仅是开始，未来还有很多三年，需要我们一起努力，期待新药的上市，医学的突破，为自己终生不毒而奋斗。
起风的日子学会依风起舞，落雨的时候学会为自己撑一把伞；这条路或长或短，我愿与诸君一起坚持走下去，纵有疾风起，人生不言弃。
肾上线
IgA肾病是我国青壮年最常见的一类慢性肾炎，好发于20,30来岁的年轻人。部分患者因肉眼血尿就诊，或无症状偶然体检发现。当医生一句“5-10年尿毒症”，患者内心恐惧可想而知。
但肾上线想跟大家说的是：别放弃，你的生命远可不止这5-10年。
因不了解而产生的恐惧心理，这是大家都会经历的过程。需要你慢慢主动学习了解自己的身体，了解肾病，这样的恐惧才会逐渐消失。
我们平台有很多被某些医生预言几年尿毒症的肾病患者，后来都控制得很好。这不是什么医学奇迹，而是通过踏踏实实的科学管理，一步一步走下来的路。
如今作者离初发现3年过去，恢复得这样好，你应该为自己感到骄傲，你真的很棒！别说5-10年，接下来几十年继续维持不得尿毒症也是很有希望的。这样善良的你，工作和对象慢慢来，小伙子，我们给你加油！
治疗IgA肾病的多款新药也在路上了。调整好节奏，继续严格管住尿蛋白、血压，未来谁又能说不会出现更多副作用小又能控制肾病的手段呢？
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