肾病8年,中医、西医看遍,如今临床缓解的我,总结了4点重要经验

肾上线
2023-10-07 07:55 来自湖北省

2015年单位体检时,我查出尿蛋白合并血尿,去医院复诊确定慢性肾炎。

当年8月,穿刺结果显示为IgA肾病,从此开启治疗之旅。

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已经八年整了,在此想分享我的治疗经历和心得给同行的肾上线病友们。

初诊肾病,惊慌失措

当被医生告知,这个病难治疗并会伴随我终身时,只有35岁的我整个人都要崩溃了,动辄将生病与尿毒症、换肾、早亡联系在一起。

高频次去医院复查,高度警觉地捕捉医生甚至路人们关于肾病的评论,有不少时间花在百度搜索和肾病论坛上。

有一次去单位报销医疗费用,院长说这个病预后不好,我们单位有谁谁谁已经透析,谁谁谁已经换肾。

搞得我回家崩溃大哭,也不搞清院长并非肾科医生,他只能根据单位内的病患经验给我释疑。现在想来都为当年脆弱的自己哑然失笑。

病后挺长时间要么是因恐惧病情进展而崩溃,要么是因后悔没有早发现早治疗而懊恼(之前上呼吸道感染出现肉眼血尿都没及时就医,发现生病时肌酐大概是80多一点(上限是115),肾小球滤过率长期在70左右。

看往年病历,发现早在2009年怀孕时就有尿蛋白,但产科医生没提醒;生产后几年体检都有尿蛋白,但没有遵医嘱去复诊。

总之情绪不断在波动,为了平复这些波动我开始扎针灸搞理疗,这不吃那不吃,看中医看西医,打太极搞静坐,去北京去上海看病。

瞎操作没用,接受肾病现实

在一波操作猛如虎后,我慢慢接受了生病的现实,学习与病共存。

生活上比较关注身体状态但不会过度紧张,什么都吃(肾病禁忌食物如杨桃不吃,小龙虾有时也吃几只)。

在面对高盐分时限盐这一块我还需要进步,有时候吃高油高盐食物会偷懒不洗不涮。

遵医嘱精简用药,几年来治疗肾病只吃降压药,适合我稳定状态的病情,先是科素亚,后换吃安博维。

目前24小时尿蛋白是0.3克,肌酐85左右,肾小球滤过率70左右,8年来维持得很稳定。

虽然期间也有服中药(前后有两年多时间)、中成药,病后前两年比较频繁地感冒咽炎发作血尿出现,2019年做过两次人流术(第一次手术没清理干净),但病情很稳定。

近五年一直困扰我的咽炎也很少发作,虽然容易疲倦、精力没有健康人旺盛,但体质好了很多。

接下来我来聊聊个人的治疗经验。

1.确定正确治疗方案很重要

2015年在我们当地三甲医院治疗时,我发现医生们对肾病治疗的经典方案接受程度有差别,给我带来过不小的困扰。

最开始我们当地权威的医生跟我说不能吃降压药,吃降压药预后不好。直到一两年后她才愿意使用降压药。

也有医生建议其他中成药辅助降压药吃的,黄葵胶囊、百令胶囊之类。但去了北大医院跟医生聊过之后,我对这些药就坚定地拒绝了,当然也有赖肾上线医生们清晰地反复表达稳定我的治疗观念。

找到可信赖的医生确定治疗方案很重要,首先是稳定治疗信心,其次是看得见的治疗效果,少走弯路。

我在北大医院看过一次,医生说这点尿蛋白(那时候大约0.7g)不用太折腾,吃好降压药就可以了。

那时候是吃科素亚早晚各一颗50毫克(三年时间里,24小时尿蛋白稳定在0.7左右,但很少降到0.5g以下,其余指标没什么变化)。

19年去过一次上海瑞金医院,医生给的治疗方案和北大医院的差不多,从此以后再也不折腾,根据我的情况专心吃降压药。

吃的是安博维,早晚各一粒各150毫克。相较过去,降压药增加了一倍,医生说只要耐受,指标没问题,就可以。

也就是这个变化,让我的24小时尿蛋白稳定在了0.3-0.5g。

在肾病稳定的情况下如果有其他困扰比如有炎症(我主要是咽炎)等就去固定的三甲医院就医。

八年来我的各项指标:

在此我想谈谈我的中医中药治疗经历。

从患病后,西医的说法是无法治愈但能逐步地控制,但几乎我见到的所有中医(从乡镇医生到赫赫有名的大医院专科医生)都表示有可能治愈。

这对急于摆脱疾病困扰的我来讲是很有诱惑力的。我在其中选择了两位三甲医院专业的中医师进行过治疗。

北京的治疗吃了有半年的中药(价格不菲),各种中成药,降压药,整体病况没什么变化,而且当时体质并不好,感冒咳痰血尿困扰着我,路途遥远,半年后就终止了。

我也看本地三甲医院的一位医术、医德都很好的名中医陆续有两年时间,冲着治病去的,事实上肾病也没什么变化。

不过,体质、心态、生活作息各方面都有明显的改善,很少感冒,咽喉发炎的情况也很少了。

在此特别提醒病友,如果吃中药请不要相信民间偏方,三甲医院用药会谨慎和安全很多。

我的一位20多岁的小同事从去年开始发现肾病,发现时肌酐已经高到两三百了,病情发展快,身体有炎症控制不及时(牙龈发炎让肌酐飙升到500+),西医治疗效果不明显转而找偏方医生,前一段时间开始透析了。

2.提升体质很重要

刚确诊的时候医生每次看我的扁桃体都有些犯迷糊,我的扁桃体并不常发炎肿大,我因为职业原因咽炎常犯是事实。慢慢地我明白过来我咽喉常发炎是导致IgA肾病的元凶。

我开始调整工作量;调整生活作息,饮食习惯;去锻炼,从病后我一直跟随老师陆续练太极和站桩,疫情开始之后跟老师练静坐和气功,体质和精神状态在一段时间之后都有明显变化,慢慢地咽炎不怎么犯了,我对身体的感受也敏锐多了。但是每天的坚持不够,还需要慢慢加强。

五分治,五分养。我很认同肾上线医生的观点。在治与养中慢慢稳定病情、提升体质,当然这也是一个透过纷繁复杂的生活爱上自己、照顾自己、回应自己真实需求洞察生命真相的过程。

3.心态稳定很重要

刚知道生病的时候心态几乎崩掉,天天以泪洗面。随着慢慢地接触医生、病友,逐渐培养对自己身体的觉察和了解,我心态开始稳定下来,就是那种虽然带病生活但并很少感觉得到压力的状态。

但在遇到有挑战的事情时压力和过多的思虑还是会干扰到我的选择。我们夫妻曾经很期待二娃,但是生病前些年我没有勇气选择怀孕生子。19年我们曾经有过一次受孕,但一方面年龄大了(39岁)一方面当时没有停降压药,胎宝没有保住,留下了很大的遗憾。

目前来讲我的工作需要我更投入精进,这八年因为生病带来的对工作的懈怠和松弛挺影响我职业成就感的和工作上的进展的。

4.看肾上线很重要

我关注肾上线应该有五六年了,优质的文章我都会浏览,医生的科普文章,肾友故事,医生病人的留言互动等等,它是我作为肾病病人身份的温暖后花园。

在肾上线上,我从成千上万个鲜活的病例中逐渐真实了解到肾病不可怕,医生的科普文章、治疗案例的分享极大地缓解了我对生病的顾虑,很多病友治疗和生活经验的分享给予了我面对病症的信心和勇气,对于我来说是非常宝贵的,我是在这座后花园中默默成长起来的。

生病八年以来,我通过患病的过程真切体会到任何一件不好的事情来临都是上天在赠送礼物,关键看我们是否能接住这份礼物,从我的观察来看,我几乎所有的肾病病友都最终接住了这份礼物,毕竟肾病难治,但并不是一种致命性疾病。

感谢肾上线,您的陪伴让我也让越来越多的病友能好好地接住身体给我们的启示。珍爱身体,热爱生活,珍惜生命,过好我们的每一天。

肾上线

感谢作者栀子的经历分享。

肾病8年,作者尿蛋白稳定在0.3g,血压正常,肾功能正常且平稳,达到“临床完全缓解状态”,她的经历值得我们借鉴和学习。

首先,作者没有因为各种不靠谱的传言,“肾病治不好,几年就会毒,迟早得透析”就把自己吓倒,假如从内心上就被打垮,害怕到不敢面对,不敢接受规范治疗,那现在肾病会进展到什么程度就很难预料,接纳自己,接纳疾病,是开启良好预后之路的开端。

在治疗选择上作者没有走太多弯路。尽管内心迫切想要治好肾病,摆脱肾病,但她也较快认清现实,总体上遵从了「肾病精简用药」原则,降压药控制蛋白为主,没有滥用不明成分、肾毒性药物,纵观整个病史,这一点尤为重要。

每个肾友在得病之初,都会经历一段时间的迷茫和恐惧,陷入无边黑暗,在看清现实后依然敢于笑对人生,这就是勇士!作者在跌跌撞撞中学着照顾自己的身体,规律作息、合理运动、健康饮食,将影响病情的扁桃体炎、咽喉炎发作减少到低频,定期随访,这样的人生态度真的很棒!

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