中国出生缺陷干预救助基金会继续实施中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目

为加强出生缺陷防治，减少出生缺陷所致残疾，推进健康中国建设、健康江西建设，中国出生缺陷干预救助基金会继续实施中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目，为患有遗传代谢病的经济困难家庭患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。

救助对象

救助患儿年龄为18周岁及以下；

已确诊78种遗传代谢性疾病中任一种（或复审专家评审委员会通过可纳入救助的遗传代谢病）；

家庭收入较低、生活负担重，能够提供低收入证明、特困证明或者村（居）委会开具的家庭经济情况说明原件；

在江西省儿童医院接受诊断、治疗、手术和康复；

医疗费用自付部分超过3000元及以上。

救助病种

共78种遗传代谢性疾病属于救助病种范围。如若不在救助病种名单中，但实为遗传代谢病的，可由复审专家评审委员会决定是否纳入救助范围。

医疗费用补助范围

1、合规的实施机构（江西省儿童医院）门（急）诊或住院收费票据，包含药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费（含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品）、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

2、门（急）诊发票：票据费用超过1000元以上的需提供具体明细单；

住院发票：

①如果没有参加任何医疗保险的直接提供患儿医疗票据原件；②参加新农合、城镇医保或其他商业保险的患儿，且救助医院可直接办理报销的，提供报销后原始票据；③如果到当地医院报销的需提供报销补偿单原件，如果原件报销部门需要留存的，提供加盖报销部门公章的复印件。

救助标准和频次

1、每名患儿可申请2次救助。首次申请票据应为申请救助日前两年度1月1日起至申请救助日（含）止（如2023年5月5日提出申请，提供的票据时间应为2021年1月1日至2023年5月5日）期间产生的医疗票据。之后票据应为上次救助完成日（含）起（基金会救助时间为准）至申请救助日（含）止期间自付医疗票据。在此期间发生的自付医疗费用，需重新提交申请资料和按序排队。

2、根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000元-10000元补助。

救助标准如下：

自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元。

自付部分大于5000元（含）的，小于7000元的，医疗费用补助额度为5000元。

自付部分大于7000元（含）的，小于10000元的，医疗费用补助额度为7000元。

自付部分大于10000元（含）的，医疗费用补助额度为10000元。

申请材料

1、《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》；

2、身份证明材料 患儿及其法定监护人的身份证或户口簿页复印件，以及证明监护关系的户口簿（户号一致）复印件、出生医学证明复印件或其他证明材料；

3、疾病和治疗证明材料 符合救助病种的诊断证明。实施机构出具的相关影像资料报告单，或必要的医学检查报告（如基因检测、串联质谱检测报告、血液检验等）。如有住院治疗，需提供相关住院病案首页、出入院记录和手术记录（根据治疗情况提供）；

4、家庭经济困难证明、低保证、低收入证明、特困证明材料或村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件（任选其一），孤儿需提供当地（区、县或以上级别）民政局或福利院证明原件；

5、纸质版申请表及患儿半年内3寸照片1张。

6、监护人银行卡或存折首页复印件

救助流程

（一）家长小程序提交申请

申请救助的患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，按要求填写个人信息、绑定手机号完成注册，签署知情同意书和个人承诺书；选择救助类别，在线填写《出生缺陷救助项目个人申请表》，将《申请表》提交实施机构完成线上救助申请。

（二）实施机构工作人员协助提交申请

患儿法定监护人因特殊原因无法在微信小程序进行网上申请的，可前往江西儿童医院，按要求到现场提交申请材料。需在系统中提交申请，并按要求提交相关纸质申请资料至实施机构（江西儿童医院）。

（三）审核

1、定点医疗机构初审

2、项目省级管理机构组织专家复审

3、基金会复核并公示

注：接到申请后台会进行初审，通过后会组织专家进行复审，复审通过后大概3-5个工作日发放回执，收到回执请患儿家属下载并填好回执单，同时下载打印您上传的出生缺陷申请表格、申请需要的材料和医疗发票票据一起邮寄至实施机构，请患儿家属保证资料真实有效，并且等待救助实施。

收件地址：

江西省南昌市红谷滩碟子湖大道1666号江西省儿童医院红谷滩院区2号门保安室

收件人：内分泌遗传代谢科医生（收），0791-86388320

江西省儿童医院2018年被确定为中国出生缺陷干预救助基金会“遗传代谢性出生缺陷干预救助项目”管理单位，医院内分泌遗传代谢科承担此项目管理及实施工作，为全省需要救助家庭提供救助咨询、资料审核、信息录入等服务，已成功为292人次申请救助，救助金额达178.17万元。医院将继续为有需要的家庭提供帮助，竭尽全力做好救助工作。(文/邹海英)