近日，电影《我不是药神》人物原型陆勇发视频鼓励前京东集团副总裁、渐冻症抗争者蔡磊，引发网友关注。
图源：新京报
陆勇称自从得知蔡磊与渐冻症抗争的故事后，自己一直在默默关注祝福他，“用同病相怜形容我们可谓是恰如其分，21年前我得了白血病，也非常恐惧绝望，但仍然和你一样不停抗争，不甘心不放弃，幸福不在于成败，生命不在于长短，人生的价值在于我们给自己、给家人、给社会留下了什么样的印记。就这一点来说，您给所有人留下了美好的印记，您的故事感动和激励了无数人，我对渐冻症了解不多，但我感觉您能好起来，向您表达美好的祝愿。”
1月21日，蔡磊发长文回应陆勇，并再次提到了26岁湖南渐冻症女生静雯向自己求助一事，蔡磊称：“近期，一位正值青春年华的小姑娘陈静雯因罹患渐冻症而广受关注。遗憾的是，尽管可能可以治疗她的国内药物已经处于研发阶段并取得挽救生命的多次成功，却因她的身体状况不符而无法参与。我们不想眼睁睁看着这样花一样美好的女孩凋零，但她折射出的也是目前罕见病群体面临的共同现状。值得庆幸的是，在国家的积极推动下，罕见病药物的临床审批流程已大幅提速。”
蔡磊还表示，每天都有渐冻症患者找到自己，盼望尽早用到药物，甚至这样的药物还没有上临床，强烈表达“尝试就有希望，等待却面对死亡”的想法，每每面对这些，自己比大家更加急切。未来，自己和团队将继续前行。
据此前报道，1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？”蔡磊提到，高昂的进口药物需要每年140万元，她无力负担，“我无法要求药企违法给她用药，药企也已经没有能力再开展同情用药。”
今年是蔡磊与渐冻症斗争的第6个年头。目前，他的身体机能断崖式下降，已基本瘫痪，使不上力气，和人交流需要借助眼控仪。但他仍然把攻克渐冻症作为唯一的目标。
“近期，和药企艰难地启动了药物临床一期。由于患者少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发。”蔡磊说，这其实也是大部分生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。
“她是一个缩影。”对于陈静雯的求助，蔡磊表示，“会继续努力”。
肌萎缩侧索硬化，又名渐冻症，是一种罕见且残酷的神经退行性疾病，被称为世界五大绝症之首。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆。
微信编辑：林夕合
审核：方雨