一“头”一“尾”，孤独症儿童的全生涯守护

今年4月2日，是第19个世界孤独症日。今年中国的主题“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”，跳出了“儿童康复”视角，将目光延伸至孤独症群体的完整生命周期。

“孤独症孩子也是像我们一样的个体。降临到这个世界之后，他的整个生命周期可能都需要来自社会各个方面的支持，重点是一‘头’一‘尾’：‘头’是早期识别的黄金窗口，‘尾’是成年后的社会归属。”南京市妇幼保健院儿童保健科主任医师洪琴，长期深耕儿童保健与发育行为儿科领域，对神经发育障碍的早期识别及早期干预有着极为丰富的临床经验。

在世界孤独症日来临之际，我们与她展开对话。从“五不”的早期识别密码，到全生涯服务的支持，倾听那些藏在“星星”背后的期盼与坚守。

全生涯服务，也被称为全生命周期支持。对于孤独症个体而言，他们与我们一样，自降临这个世界起，在整个生命周期中都可能需要来自社会各方的支持。其中，关键在于“一头一尾”。“头”是指对孤独症症状的早期识别，因为早期识别为抢救性康复策略提供了宝贵的时机；而“尾”则关注那些早年确诊的孤独症者，如今他们已步入成年，他们的归属、转归以及能否真正回归社会，都是我们需要重点关注的问题。

我们看到，一部分高功能的孤独症者，包括阿斯伯格综合征者，在一定程度上能够适应社会环境，顺利上大学、找到工作；但也有相当一部分功能相对较低的孤独症者，从特殊学校毕业后，面对社会挑战时难以有效应对。这对我们提出了更高的要求：在他们步入成年后，是否也能给予科学、恰当的支持，帮助他们更好地面对世界的挑战？这正是全生涯服务理念所强调的——自始至终，给予他们持续的支持。