医保目录里的救命药，跑遍全市医院开不到

本文作者：丁二丫

「你们那个医保，还是报不了吗？」

在把处方单打印出来之前，北京某三甲医院的消化内科医生吴瑞（化名）还是多问了一句。

「报不了啊医生，您还是给我自费开吧。」

坐在吴瑞对面的，是一名溃疡性结肠炎患者，每个月都要来吴瑞这里开药，每次都是四五千，全自费。

像这样的患者，在吴瑞的门诊中还不是孤例。「很多地方的医保都有这样的问题，只有在基层医院能报销。可炎症性肠病治疗需要用的药，在基层医院根本买不到。」

「许多患者都是从经济不发达的地方来北京看病的，家里一个月收入拢共也没多少钱，光开药花掉四五千，就不剩多少了。」

医保目录里的救命药，跑遍全市开不到

炎症性肠病（IBD），是一组病因尚不明确的慢性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，通常是青年起病，病程漫长，难以治愈。[1]很多患者在确诊之后，就要面对持续数十年的治疗。

2019 年，还在读大学的小金（化名）确诊了克罗恩病，「一开始吃美沙拉秦还能控制，后来病情控制不住了，拉稀、暴瘦，我就打上了生物制剂。」

生物制剂，是近年来 IBD 治疗领域最重要的进展之一，给许多患者带来了长期控制病情、避免手术、恢复正常生活的可能。[2]

不过，生物制剂的一大特点就是「贵」。尽管目前国内已获批的多数生物制剂都已进入国家基本医保目录，但对于很多患者来说，1～2 次用药，可能就能击穿门诊报销的「封顶线」。

丁香园根据参考资料 3 整理

小金所使用的生物制剂名为「英夫利西单抗」，是一种抗肿瘤坏死因子 α（TNF-α）制剂，也是国内最早获批用于治疗克罗恩病的生物制剂。

一支 100mg 的英夫利西单抗，价格通常在两千多元，每次注射的剂量通常在 5～10mg/kg 体重。也就是说，只按最低剂量计算，一名 60kg 体重的成年人，每次治疗需要用掉 3 支药物，报销前的价格超过 6000 元；而如果病情控制不佳需要增加剂量，单次治疗的费用就可能达到一万多元。

小金的医保是绍兴市职工医保，在门诊的最高支付限额只有 5500 元。[4]对小金而言，如果全都在门诊用药，每年可能只有前两次治疗能够部分报销，之后的，就得完全自费。

「我现在长期用着这药，每 8 周就要打一次，经济负担可想而知。」

丁香园根据参考资料 4 计算

「相对来说，职工医保的负担已经是轻一些的了，如果是居民医保，负担可能会更重。」吴瑞表示。

目前，我国基本医疗保险制度主要由职工基本医疗保险（简称「职工医保」）和城乡居民基本医疗保险（简称「居民医保」）两大类型构成。前者主要覆盖城镇职工和灵活就业人员，后者则覆盖除职工医保参保人员之外的城乡居民。[5]

通常来说，同一地区，职工医保的待遇会比居民医保要好得多；在市内定点的基层医院就诊，报销比例比在市内的其它医疗机构要高。

丁香园根据参考资料 4 整理

吴瑞在门诊中遇见的那些几乎一直自费治疗的异地患者，其实就是使用的居民医保。

「理论上来说，患者如果能在医保定点的基层医院里用药，多少还是能报一些的。」吴瑞表示，「可是 IBD 的常用药，连北京的一些三甲医院都没有，更别说小地方、基层医院了。」

住不上院的患者，变成了医保游民

当普通门诊的报销成为问题，患者就开始在不同制度缝隙之间辗转腾挪。其中一条路子，就是「门诊慢特病」。

门诊慢特病，是针对需要长期门诊治疗、费用较高的慢性病或特殊疾病设立的一类医保保障待遇。通常来说，门诊慢特病的支付比例和封顶线都比普通门诊更高，在部分地区甚至可以等同住院待遇。

福建省省本级职工医保报销待遇表 图源：福建省医疗保障局[6]

但问题是，全国各地并没有统一的慢特病目录标准。一些参保地在嘉兴、绍兴、福州、武汉、长沙的患者都表示，他们所患的 IBD 并不在参保地的慢特病目录中。

那么，能不能住院治疗呢？

在国内某知名 IBD 专家李萍（化名）的门诊中，每天都有许多全国各地的 IBD 患者来慕名求医，李萍也总是会习惯性地问问患者「医保是哪里的」。一来二去，李萍对许多省市的医保政策也有些了解。

「有的患者的医保，在我们医院门诊打针一分钱都报不了，我就会推荐患者去一些我们合作的医疗机构，有些机构在医保支付方式、定点类别上，可能更容易满足患者参保地的报销要求。」

IBD 患者赵咪（化名），目前在爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）工作。CCCF 是中国第一个关于炎症性肠病的民间公益组织，因为在这里工作，赵咪这些年来接触过不少病友。

「因为门诊报销的问题，一些病友会先在大医院看专家、拿方案，再去别的医疗机构想办法住院用药。」

可是，想住院，并没有那么容易。

有网友曾在社交平台发帖求助「IBD 能去哪里打针」，评论区里许多病友都在相互交流「情报」。

「某某市早就不让住院打了。」

「某某医院现在还可以。」「但好像马上也不让了。」

「去年找不到能住院打针的医院，我已经跑到别的省去了……」

图源：社交平台

从患者的角度来看，住院打针，的确可以享受最优的报销政策；然而从医院方面来看，让原本只需要在门诊治疗的患者住院治疗，就会面临医保合规问题。

某地医保局曾通报一个这样的案例：一个主诊断为「绝经后骨质疏松」的参保患者，在某医院当日办理出入院，入院后主要行抗骨质疏松治疗，无其他特殊治疗。最后这一案例就被医保飞检判定为「不符合入院指征住院的违规行为」。[8]

有一家小金以前常住院打针的医院，不知道从什么时候起，住院的要求越来越严格，「现在要求必须住满 72 小时，并且住院的时候还要做大检查。我只能在正好要复查的时候住院，把七七八八的检查凑一凑，才能住院打上一次药。」

在一些 IBD 患者交流群里，类似的经历并不少见。有患者提到，自己从外地跑来杭州，找李萍教授看过之后，再拿着她的方案四处寻找符合参保地报销要求的医疗机构，还要继续打听这些机构有没有药、能不能办理住院用药。这样下来，一次治疗辗转好几家医院是常有的事。

「要是运气不好，没能够找到符合条件的医院，这次治疗的周期可能就要耽误了。」

在制度的缝隙之中

门诊、住院、慢特病；

起付线、封顶线、报销比例；

职工医保、居民医保……

所有这些名词，已经成为每一个新确诊的 IBD 患者和家属的必修课。而这些名词在不同政策框架下的不同组合，最终构成了 IBD 患者家庭所承受的真实医疗负担。

IBD 患者不同报销途径的卡点

有业内人士表示，虽然 IBD 的治疗药物基本都在医保目录内，「但最后能报多少，非常依赖当地的医保政策。就我接触下来，至少 6 成的家庭，负担治疗是比较困难的。」

在社交平台上，IBD 病友们最常讨论的话题之一就是「你们那边医保能报多少」，大家一对账单就发现，同样的疾病，同样的方案，因为各地医保政策不同，有的人报销比例能超过 90%，而有的人，则几乎完全自费。

图源：社交平台

另一方面，即便有制度兜底，双通道、异地备案、向上级医院转诊、慢特病……诸多手续，也把一些患者拦在了门外。

「说实话，真的很复杂。」赵咪无奈地说，「我的工作与 IBD 相关，所以对医保报销的问题已经有所了解了。但各地的政策都不一样，身边如果有人咨询这些报销的流程，我也没法给出精准的答复」

吴瑞在门诊中，也遇到过一些患者，报销卡在了手续上，「其实回家去问问，发现也是能报销的，但是手续太复杂，患者弄不明白，最后还是自费了。」

江西省医疗保障局待遇保障处原处长蔡海清认为，要想解决 IBD 患者的医疗保障问题，将符合条件的 IBD 纳入医保门诊慢特病目录是一个需要考虑的方向。

蔡海清指出，一个疾病是否会被纳入门诊慢特病目录，通常会综合考虑疾病是否需要长期维持治疗、患者负担是否较重、核心药物是否已经纳入医保，以及医保基金是否具备承受能力等因素。

从这些标准来看，IBD 实际上与门诊慢特病的特征高度吻合。然而，有网友整理 IBD 在各省市的慢特病纳入情况，其中在广西、湖北、黑龙江、贵州、福建等地，IBD 均无法享受门诊慢特病待遇。[7]

「目前一些尚未将 IBD 纳入门诊慢特病的地区，可能更多的还是考虑医保基金的承受能力，或者本地区这类疾病的患病率。」蔡海清认为。

但对于一些患者来说，即使纳入了慢特病，也并不能够解决所有的问题。

张林（化名）的孩子今年 15 周岁，因为克罗恩病需要使用生物制剂。虽然克罗恩病在黄山已经被纳入门诊慢病，但年度累计报销额也只有 3000 元。

「我们家这边 IBD 的医疗资源匮乏，整个市里没有专家也没有药。可是其它一些城市，不仅医疗资源丰富，报销比例也很高。」

「我们当然知道每个地区的发展水平不同，可是小地方的人生了病，就合该这样艰难吗？」

小金常在社交平台上和病友们交流各自用药的情况，有人因为当地买不到药而四处打听哪里有药，有的人因为医保政策无法报销而开始考虑停药……

说到这里，小金突然问我：「你有看过《我不是药神》这部电影吗？」

「我以为到了现在，药有这么多，也都进了医保，我们不会需要一个『药神』来救命。」

「可是你说为什么，那么多只手在『兜底』，却还有那么多人，我们却还是能从缝隙里这样落下去？」

文中患者、医生等人物均系化名，感谢爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）对本文的支持

策划：丁二丫｜监制：islay

题图来源：视觉中国

参考资料

[1]内科学 / 葛均波，王辰，王建安主编. -- 10 版. 北京：人民卫生出版社，2024. 7. --（全国高等学校五年制本科临床医学专业第十轮规划教材）. -- ISBN 978-7-117-36571-0

[2]https://db.dxy.cn/v5/cfda?approveIndication=%E7%82%8E%E7%97%87%E6%80%A7%E8%82%A0%E7%97%85&isApproveIndicationCollection=1&boolType=must&noblur=0

[3]https://ybj.beijing.gov.cn/zwgk/2020_zfxxgk/2020_xxgkml/202501/t20250120_3994118.html

[4]https://www.sx.gov.cn/art/2025/1/26/art_1229559234_1907970.html

[5]https://www.nhc.gov.cn/tigs/c100053/201601/b2b1db21f27e41e5bc763b93feb16a3b.shtml

[6]https://ybj.fujian.gov.cn/ztzl/ybzx/fwzn/202603/t20260318_7112847.htm

[7]https://www.sohu.com/a/884584588_121124527

[8]https://mp.weixin.qq.com/s/x86ZSDewMGGniphejufXzQ