六一儿童节前夕,11岁的小帆终于摸到了真的消防车,也“站”上了梦寐以求的云梯。云梯升到40米高空的时候,风从耳边灌进来,他环顾四周后又低头看了一眼地面,轻声说了一句:“感觉很好,像飞一样。”

数日前,湖南省肿瘤医院联系潇湘晨报记者,称想给这个11岁的儿童骨肉瘤患者送一份特别的节日礼物。通过交谈,病床上的小帆提出了“想去消防站看看”的心愿,于是,在多方努力下,这个来自湖南永州的男孩,入院半个月后,第一次“走”出了医院大门。
小腿疼了大半年 确诊儿童骨肉瘤
去年10月,小帆开始喊小腿膝盖周围疼。起初家人以为是生长痛,或者玩的时候扭到了,带去当地医院治了几次不见好。再做检查,医生发现他胫骨近端的骨头被“吃”掉了一块,怀疑是恶性肿瘤,建议赶紧去上级医院。最终,在湖南省肿瘤医院,穿刺活检给出了答案:骨肉瘤。
这是一种好发于儿童和青少年的恶性骨肿瘤,恶性程度很高。按照规范的治疗流程,小帆进行了两个周期的新辅助化疗。今年4月,他接受了保肢手术——切除胫骨近端的瘤段,换上人工膝关节。术后他继续化疗,目前各项指标平稳,没有发现复发和转移的迹象。
登上梦寐以求的云梯 “像飞一样”
记者第一次见到小帆,他正坐在病床上玩游戏。在这个胖乎乎、总是笑盈盈的男孩身上,几乎看不到生病的痕迹,就连医生都评价,“是个淡定的娃”。湖南省肿瘤医院骨软组织科副主任医师周峰记得很清楚,从入院检查、打针到进出手术室,小帆始终很安静。他说,“我给他的评价是淡定,其实我想说的另一个词是勇敢。他话不多,但笑起来很灿烂。”
儿童节的礼物,小帆想了两个:一副蓝牙耳机,还想去消防队看看。“因为他们救火的样子,可以让很多人记住。”
为了帮小帆圆梦,记者联系到岳麓区消防救援局,听说小帆的愿望后,对方回了四个字:热烈欢迎,并协调好了离医院最近的桐梓坡消防救援站。去消防站那天,是小帆这次住院以来第一次走出医院大门。一大早,骨软组织科的医生、护士为小帆送上了他心心念念的蓝牙耳机。另一处的消防员们也早早做好了准备:展示消防器材、介绍消防车、VR体验......参观过程中,这个平时话不多的男孩按捺不住内心的雀跃,一连问了消防员好几个问题:遇到火情时集结要多长时间?不出警的时候都在站里干什么?灭火的时候害不害怕.....男孩的每一个疑惑都得到了认真的解答。
了解到小帆有登上云梯的心愿,消防站提前申报审批,两名消防员帮他固定好安全带,云梯在大家的注视下缓缓升起——
十米、二十米、三十米。地面上,爸爸仰着头,一动不动,手也不自觉攥成了拳头。
云梯在30米高空停住,小帆说,“感觉很好,像飞一样。”
记者问起他的梦想,这个腼腆的男孩,在消防员的搀扶下慢慢直起身,站定了。他低下头,望见地面上那两道始终追随着自己的目光——是父亲和母亲。忽然,像是心中藏了很久的火焰终于找到出口,他朝着那方向大声喊了一句:“我想当消防员!”话音刚落,地上的人群静了一瞬,随即掌声如潮,纷纷为他鼓劲。而他的父亲,早已别过脸去,泪流满面。
体验完云梯后的小帆有些沉默,空隙间他轻声告诉记者:“梦想现在还是想改变了,以后当不了了嘛。得了这个病之后,不能实现了,还是有点遗憾。”
他细微的沮丧被父亲收进眼底,这个在外地打工的男人,当初接到妻子的电话时根本不敢相信。他说,已经发生了就要面对,既然发现了就要解决。但让他没想到的是,儿子的坚强远远超过了他。他蹲下拍了拍小帆的肩膀,告诉记者,“我突然觉得我的儿子长大了。现在我已经没有什么特别的期待,只要他身体好,能够健康成长,就是我最大的心愿。”
消防员欧阳文强全程陪着小帆。他说,听说孩子的心愿时,站里所有人的心情都很沉重,“年纪那么小,却做了这么多次化疗了。举全站之力配合,是想让他这次参观不要留遗憾。”云梯升上去之前,他们反复检查了安全。另一位消防员孔杨在带小帆乘坐消防车时,也为他送上了自己的祝福:“希望你能像消防员扑灭烈火一样,早日战胜病魔。”
医生提醒:别把骨肉瘤当生长痛
骨肉瘤虽然凶险,但不是没有希望。周峰介绍,目前的规范化治疗(新辅助化疗+保肢手术+术后化疗)下,五年生存率可以达到70%。“还是有相当一部分孩子能够保肢,甚至长期生存。”小帆发现得及时,家属没有耽误,这是他能有目前较好治疗状态的重要原因。
但周峰特别提醒家长:骨肉瘤的早期症状很容易和儿童生长痛搞混。两者有几点关键区别——骨肉瘤的疼痛是持续性的,活动后不会缓解,夜间反而更明显,有时还伴有局部的肿胀、压痛、皮肤温度升高。而生长痛多为间歇性钝痛,活动后通常可缓解。“如果孩子反复出现单侧肢体的关节周围疼痛,伴有肿胀或发热,疼痛持续不缓解,家长要警惕,及时去医院做个简单检查,一张X光片就能筛查。”
作为儿童骨肿瘤中心的医生,周峰每年要接诊很多像小帆一样的孩子。他的愿望很朴实,也很有力:希望这些孩子能够战胜病魔,顺利康复,拥有一个完整的童年。
潇湘晨报·晨视频记者刘畅 通讯员彭璐





