发病率百万分之三!长沙市中医医院一罕见病案例入选国家级病例库

湖南医聊
07-21 17:50 来自湖南

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近日,长沙市中医医院(长沙市第八医院)内分泌科通过多学科协作诊疗(MDT)模式,成功确诊一例发病率仅为百万分之三的POEMS综合征。

在疑难危重症领域,“明确诊断”本身就是“有效治疗”,没有诊断的治疗,等同于“盲人骑瞎马”。因此,这份精准的“诊断书”为后续治疗赢得了宝贵时机,相关病例成功入选中国临床案例成果数据库(CMCR),获得国家级认可。

求医路漫漫 复杂症状成“谜团”

患者小陈(化姓)多年来反复出现肢体麻木、肌肉无力,同时伴有血糖升高、肝脾肿大、脾栓塞、甲状腺功能减退及胸腹水等多种复杂病症。

这些症状极易与普通内分泌、神经内科疾病混淆,这也是长期难以确诊的主要原因。无法确诊,成为小陈有效治疗的最大障碍。没有病因指引的治疗,不过是“试错”,而患者有限的体力和宝贵的时间,经不起这种试错。

小陈一家因此辗转多家医院,历经数次检查。病情迁延不愈,不仅严重限制其行动能力,更对他的生活质量和心理状态造成巨大冲击。

敏锐捕捉“蛛丝马迹” MDT高效锁定病因

转机出现在小陈就诊于长沙市中医医院(长沙市第八医院)内分泌科后。

科室主任周卫东在详细问诊与体格检查中,敏锐观察到患者存在皮肤色素沉着、体毛增多等细微却关键的体征,迅速将怀疑指向罕见病——POEMS综合征

“POEMS综合征是一种极为罕见的克隆性浆细胞病,该病累及全身多个系统、症状表现多样,临床极易出现误诊、漏诊。单一科室诊疗模式难以完成全面研判、精准确诊,对医院综合诊疗水平和多学科协作能力有着极高的要求。”周卫东主任介绍。

随后,科室第一时间启动多学科协作诊疗机制(MDT),联合血液科、神经内科、影像科等相关专家共同会诊,并针对性完成血/尿蛋白电泳、血管内皮生长因子(VEGF)检测等关键专项检查。MDT启动后,小陈及家属不必再在多个科室之间奔波、重复检查,极大提升了诊疗效率与就医体验。

入选国家级病例库 彰显疑难病诊治硬实力

高效协作下,一系列检查顺利完成,检验结果与临床表现高度吻合,顺利确诊。

“以前的治疗,像蒙着眼睛在大海里游泳,始终摸不到岸!现在明确了病因,我就看到了希望!”小陈一家悬着的心终于稍稍放下。确诊后,内分泌科依托成熟的MDT一站式诊疗体系,为患者制定系统化、个体化的治疗方案。

令人振奋的是,患者后续前往北京协和医院复诊时,北京专家在详细审阅完小陈在长沙市中医医院(长沙市第八医院)的完整病历与诊疗资料后,对诊断结论给予充分认可,并在此基础上为患者开展规范化后续治疗。

经过系统性干预,患者原本依赖轮椅辅助的肢体无力症状显著改善,各类并发症得到有效缓解,目前病情已基本稳定。

该例疑难病例因诊疗流程规范、诊断思路严谨,成功入选中国临床案例成果数据库(CMCR)。据了解,该数据库由中国科学技术协会资助、《中华医学杂志》社承办,是国家级大型临床案例权威发布平台,是对医院疑难病高水平诊治能力的权威认可。

湖南医聊特约作者:长沙市中医医院(长沙市第八医院) 内分泌科 向建南 陈灿

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(编辑ZS)

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