世界淋巴瘤日|从“活下去”到“活得更好”,淋巴瘤诊疗目标变了

文汇网
 来自上海市

每年9月15日是世界淋巴瘤日,淋巴瘤是我国常见恶性肿瘤之一,其并非单一疾病,而是一组起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤,分型复杂、疾病特点差异显著。

套细胞淋巴瘤(MCL)、慢性淋巴细胞白血病(CLL)/小淋巴细胞淋巴瘤(SLL)等都是常见类型。随着人口老龄化以及诊疗水平不断发展,淋巴瘤患者的疾病管理也呈现出更长期化、精细化的特点。

尤其对于以中老年患者为主的CLL/SLL和MCL,患者需要面对的不仅是疾病本身,还包括长期治疗、合并疾病、复发风险对日常生活的影响。也因此,患者的需求正从“活下去”进一步延伸至“活得更好”:在规范诊疗和疾病控制的同时,尽可能维持工作、家庭、社交、兴趣与生活自主性。

在日前在沪举办的2026世界淋巴瘤日患者关爱活动上,不少患者表达心声:他们期待的不只是疾病得到控制,更希望能继续工作,去旅行、运动,也有人只想和家人安安稳稳吃一顿饭。这些看似普通的愿望,恰恰构成了患者对“更好治疗”和“更好生活”最真实、最迫切的期待。

复旦大学附属肿瘤医院陶荣教授介绍,临床中不仅需关注当下的疾病缓解,也需重视延长缓解的时间、延迟复发,并结合中老年患者的年龄、基础疾病和身体耐受情况,综合平衡疗效、安全性与生活质量,帮助患者获得更长期、稳定的疾病控制。

“随着诊疗手段不断进步,MCL复发后仍有多种路径可选择,靶向治疗如BTKi抑制剂、BCL2抑制剂有重要的价值,新型免疫治疗如CAR-T和双特异性抗体在复发/难治MCL中表现出很高的活性,需要结合复发时疾病预后风险评估,既往治疗情况、当前合并基础疾病,进行选择后续单药或者联合治疗。”陶荣说。

患者对“回归生活”的期待,也在推动淋巴瘤诊疗理念持续演进。过去,治疗的首要目标是缩小肿瘤、延长生存;如今,随着很多新型靶向药物以及创新治疗手段不断涌现,临床目标正变得更加立体:在追求更深缓解和更长生存的同时,也要关注治疗的耐受性,以及能否帮助患者保留属于自己的生活节奏。

不同亚型淋巴瘤患者面临的长期挑战各有侧重。对于许多MCL患者而言,复发是他们长期疾病管理中最深的担忧。

上海交通大学医学院附属第九人民医院石军教授提到,规范随访对患者来说至关重要,可及时了解自身的疾病情况,监测当前治疗方案的有效性与安全性,尤其能第一时间发现复发情况。通过长期科学规范的疾病管理,各位患者回归工作回归社会也将拥有更多新的可能。

“很多时候我们对于疾病的恐惧往往是来自对一个未知的恐惧。”上海交通大学医学院附属瑞金医院陈丽教授表示,疾病本身并不可怕,只要了解它、规范治疗,预后是可以有预期的。临床上,医生关注的不只是一次检查结果或某一个疾病指标,也会关注患者如何生活。“希望患者们相信医生,相信自己,在医生的指导下规律用药,才能在治疗过程中少走弯路,实现长生存,甚至有一天能摆脱药物,在日常生活中感受寻常烟火的美好,活出自己的精彩。”

本次活动由阿斯利康中国与淋巴瘤患者组织“086之家”联合举办。据悉,围绕淋巴瘤、白血病和骨髓瘤等血液肿瘤领域,阿斯利康已布局覆盖多个靶点的创新管线,希望以不同作用机制和技术回应临床治疗中尚未被满足的需求。

热点新闻