两个哥哥接连确诊罕见基因病,妈妈崩溃自责,6岁妹妹配型成功:“我一定会救哥哥”【媒体原创】

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 来自北京市

河南一户人家,两个儿子接连被查出同一种罕见病——肾上腺脑白质营养不良。

奶奶称,老大小时候活泼开朗,连续5年当班长;老二近半年学习下降、注意力不集中。经检查,兄弟俩都确诊了。该病的发病率只有万分之一到两万分之一。

医生告诉妈妈,这是基因病,携带在基因里,通常由母系遗传。妈妈哭着说:“我是个携带者,是我带给他们的。我根本没想到去查基因。”她还说,他们本来可以避免的,如果不是自己生下他们。

医生还告诉妈妈,该病非常凶险,各种症状出现后,生存期只有5到10年。

万幸的是,6岁的妹妹是健康的,而且全相合配型成功。目前,妹妹已经把自己的骨髓捐给了大哥,二哥还在等待移植。

抽血、打针、做检查,6岁的妹妹也会哭,但她说:“我一定会救哥哥。”奶奶心疼得直掉眼泪,妹妹伸出小手拍着奶奶:“不疼,没事,加油。”

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