10月11日，河南渐冻症患者“能能妈”去世，终年57岁。十年间，儿子天赐放弃一线城市发展，悉心照料患病母亲，带她走过国内百余座城市，用陪伴和旅途帮母亲对抗病痛。
15日，天赐介绍，母亲三年前曾因病情危重进入ICU，医生当时认为已无救治希望，但母亲挺了过来，终于等到孙子出生。如今，天赐的孩子已经三岁多。去年7月，他带母亲前往云南定居，并在国内多地旅行。
天赐和母亲。图/受访者社交账号
为陪伴母亲，他改变了人生方向
据天赐回忆，母亲在2015年左右确诊渐冻症。患病初期，她右手突发无力，后续说话、吞咽等功能受限。渐冻症一般生存期为3至5年，多数患者在一两年内去世。确诊后，母亲一度无法接受，终日闭门哭泣。
那时天赐刚大学毕业，原本计划去北上广深打拼发展。为陪伴、照料母亲，他改变了自己的人生方向，一边工作赚钱，一边带母亲四处求医。
天赐称，带母亲看病折腾了一两年。后来，他带母亲去一个景区，发现母亲非常开心。此后，他转变思路，不再带母亲看病，而是没事就带母亲出去玩。母亲生病前喜欢旅行，喜欢大自然和山水，他便以此为目标，带母亲体验更多人生。
患病初期，天赐母亲最大的困难是因身体残疾而自卑。他问母亲，坐在轮椅上会不会害羞，母亲说肯定会，并告诉他：“是因为你不害怕，我才不害怕。”
此后，他常常利用周末、假期带母亲出去玩。他说，日复一日、年复一年照顾母亲，有时心里挺累，推母亲上山时腰疼、手上起茧子，但母亲是快乐的。
他们的旅行地先从城市周边开始，再扩散到周边城市，进而越来越远。2022年，他们去了新疆，跑了31天、15000公里。他称，那是这辈子最值得去的地方，当地景区和社区也联合帮助他们。截至目前，他带母亲去了一百多个城市，跑了大半个中国。
在云南时，母亲状态不错，从40多斤养到了105斤。看着孙子成长，她觉得人生已经没有什么遗憾。天赐称，母亲最后三年意识逐渐变差，但母子之间一个眼神就能明了对方的意思。家里备有心电监护等设备，相当于小型ICU。
唯一遗憾是没能完成脑脊髓样本捐献
天赐称，母亲去世的原因是肺部血管出血。当时母亲不断咳嗽，抽痰时抽出血，随后一直出血，过一会儿就迷糊了，血压一直在降，救护车赶到时已经晚了。
天赐母亲。图/受访者供图
天赐称，他们也想借助眼控与她沟通，但已无法完成。他平时知道母亲胳膊放哪里舒服、怎么躺舒服、怎么坐舒服、哪里经常不舒服，再加上一些专业护理，把母亲照顾得好好的。
“能能”这个名字来源于早期为给母亲找乐趣，把她的快递名称改成“刘能”，后来家里人开始叫她“刘能”，慢慢转变成“能能”。他称，“能能”代表着一种希望、一种寄托，希望母亲能够等到奇迹出现的那一天。在自媒体上，大家也都叫母亲“能能”，这样显得很亲切。
他们母子之间的关系非常好。天赐敬佩母亲、爱护母亲，想让她拥有更多体验，减缓病痛。母亲也尽所能调节身体和心理，不愿把负面情绪传递给他。
天赐称，母亲在屋里躺着，儿子两岁多就知道要推着轮椅带奶奶出去玩。只要孙子一叫奶奶，母亲的眼睛和眼神状态就不一样，每天很期待听到孙子的声音。孩子生活在河南，他们经常视频通话，母亲也希望孙子印象之中还有奶奶存在。
天赐有一个愿望，他想建立一个云南渐冻症基地。他有照顾渐冻症病人的经验，希望病人能在渐冻症被攻破之前最后的几年时光里，有更好的生活。他称，自己也是相中云南的环境，才带母亲去，希望病人多出来走一走，更好地对待这一生。等母亲后事处理完，他还会去云南，因为母亲也特别喜欢这座城市。
10月14日，天赐母亲的遗体在云南火化，母亲唯一的遗憾是没能完成脑脊髓样本捐献。母亲去世后，他第一时间联系脑库，但脑库在云南没有合作，只在河南有合作，且需要24小时之内完成，所以没能实现。他称，母亲一直说死后一定要把身体捐献了，因为没有活体样本很难攻破渐冻症，现在非常缺乏活体样本。
天赐称，别的没有什么遗憾了。这三年孙子陪伴在侧，家里所有事情都稳定了，母亲也见过祖国的大好河山。活在当下，认真活好每一天才是最重要的。人生短短几十年，如果每天沉浸在病痛之中，倒不如好好生活。